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En el año 2012, varias asociaciones angelman a nivel mundial decidieron designar un Día Internacional para el Síndrome de Angelman. La iniciativa partió de Sarah Roarty, de Angelman Syndrome Ireland, se puso en contacto con Asociaciones y organización de todo el mundo para darles a conocer su propuesta que tuvo una excelente recepción.
Los objetivos de celebrar este día eran los siguientes:
1.- Crear conciencia a nivel mundial acerca de esta condición
2.- Movilizar a la gente a la acción y alentar la recaudación de fondos en cada uno de los países, a través de las organizaciones nacionales
3.- Promover la investigación y los recursos educativos en cada país
4.- Recordar a aquellos niños y niñas que ya no están con nosotros
El primer paso fue elegir una fecha concreta: por amplia mayoría se decidió por el 15 de febrero ya que es en este mes donde se celebran las enfermedades raras y el día elegido hace referencia al cromosoma afectado en el Síndrome de Angelman es el 15.
El siguiente paso fue convocar un concurso de ideas y diseños para crear un logo para este día. Se recibieron 53 propuestas y, mediante votación de todas las organizaciones, se eligió el ganador, el que ya todos conocemos.
Este año celebramos la octava edición de este día! Lo más importante es ayudar a visibilizar y concientizar a la sociedad, si ves información en las redes sociales comparte! Difunde, cuéntale a tu comunidad.